#中华救助# 早安计划- #罕见医疗援助工程#
几百万分之一的患几率,落到患者头上,就是百分之百
罕见医疗援助工程,给每一个面临痛挑战的友勇气与希望
#让爱不罕见# #照亮罕见人生#
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2020年11月04日 09:30  来自 微博 weibo.com

#让爱不罕见#我们的#罕见医疗援助工程#山西专项即日起正式开始启动啦,山西省康健重特大疾帮扶中心、@痛挑战基金会@中华社会救助基金会@水滴公益 等多方协作,为山西罕见友提供多方位援助支持,为罕见友带来新的希望,欢迎山西罕见友积极申请!详情可戳: ​ 展开全文c

罕见病医疗援助工程山西专项申请公告 病痛挑战基金会

罕见病医疗援助工程山西专项申请公告

欢迎山西罕见病病友积极申请!

2020年08月05日 17:04  来自 微博 weibo.com

#让爱不罕见# 感谢所有参与#人人公益节# 的伙伴,创造了又一个爱心奇迹,罕见友不孤单,欢迎大家继续#罕见医疗援助工程# ,人人#生而不凡# 让我们携手前行! ​

2019年10月03日 13:15  来自 微博国际版

参与和支持#罕见医疗援助工程#并 给#让爱不罕见#捐出爱心,成为志愿者!人人公益,我愿意! #人人公益节#

@病痛挑战基金会

#人人公益节#一桶冰水,能创造怎样的奇迹?“冰桶挑战”五周年之际,让我们延续公益激情,支持罕见群体!
欢迎带上#让爱不罕见#话题发布微博,你可以分享以下几种内容:
①对罕见友说一句有爱的话;
②说出你的专业可以给予友怎样的支持;
③分享一个罕见小知识给微博好友(关注我们的微博可 ​ 展开全文c

2019年09月19日 09:24  来自 iPhone X

听说 #网友给阿里申请世界记录# 了,其实这个记录我们也有份,
@痛挑战基金会基金会 感谢您一直以来在阿里巴巴公益平台上的爱心付出。我们与@中华社会救助基金会 联合上线蚂蚁金服平台的 #罕见医疗援助工程# 项目截至2019年2月28日,已援助124位友,感谢一路有你!@阿里巴巴 @支付宝 ​​​

2019年04月17日 16:24  来自 坚果手机 R1

#95公益周#小伙伴们一起来切福包吧[哈哈]
福包相当于只能用于捐赠给公益项目的红包,现在进入#95公益主会场#就能切福包,获惊喜,支持我们的#罕见医疗援助工程#啦!具体玩法见下图,大家切起来吧,看谁手气好哦[加油][加油][加油]

2018年09月05日 10:15  来自 微博 weibo.com

亲爱的伙伴们,我们的#罕见医疗援助工程# 招聘工作人员啦!想和我们一起,为#生而不凡#罕见友们,带来一个个好消息吗?作为一个有着十年罕见公益工作经验的团队,我们这个温暖又斗志满满的大家庭,期待你的加入,快戳这里吧: O招聘|药神不常在,我们需要你!

招聘|药神不常在,我们需要你! 病痛挑战基金会

招聘|药神不常在,我们需要你!

罕见病医疗援助工程

2018年09月04日 13:37  来自 微博 weibo.com

[心]请为罕见群体转发,让爱扩散起来[心]罕见群体在寻求医疗解决方案中面临诸多挑战,我们#相信小的伟大#,坚信在人人付出一点点的努力下,我们能够为罕见群体提供包括资源转接、信息提供、资金支持等在内的有针对性的专业医疗援助@阿里巴巴公益 @中华社会救助基金会 #95公益周#让更多爱和 ​ 展开全文c

2018年09月03日 12:27  来自 坚果手机 R1

我们的 #罕见医疗援助工程# 第一次走访已顺利结束[鼓掌][鼓掌][鼓掌] by@奕鸥 :那些走过的路、遇见的人,那些温暖欣慰、那些流过的泪,都是我们彼此继续下去的信心与力量,一起加油!💪💪💪 @痛挑战基金会 希望通过共同的努力,在这片田野上,收获更多希望[心][心][心]

2018年07月09日 10:04  来自 微博 weibo.com

#罕见医疗援助工程# Day3 by@奕鸥 :走访第三天,庞贝氏的小朋友,十一个月大。一家人从潍坊到济南到青岛,到上海到北京。错过了最佳治疗时间,现在只能回到潍坊。妈妈一直喃喃的说,他还那么小,到那边谁照顾他… ​

2018年07月07日 10:34  来自 微博 weibo.com

线粒体肌友也叫“天线宝宝”,走访家庭的这位小女孩活泼可爱得就像电视机里的天线宝宝,然而她一天却要吃下十几种比饭还要多的药。但当看到我们的工作人员,小家伙很快就和我们玩到了一起[爱你][爱你][爱你]#罕见医疗援助工程# 走访Day2-1

@奕鸥

今天上午走访山东日照莒县一位线粒体肌的小朋友家,孩子每天要吃十来种药,很多都是从美国日本等地代购。家里负担很重,妈妈说,期待政府可以把这些药早日引进国内、纳入医保。#罕见医疗援助工程#走访第二天[太阳][太阳][太阳]@痛挑战基金会 2日照·莒县

2018年07月06日 14:27  来自 微博 weibo.com

很多问题,没有答案。只能往前走,不绝望。总有些希望,值得我们继续努力。#罕见医疗援助工程#走访第一天@痛挑战基金会 2日照·长岭镇

2018年07月05日 18:48  来自 iPhone客户端

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