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导语:2020年5月6日是第10个国际成骨不全症日(Wishbone Day),病友又被称为“瓷娃娃”,全国约有10万人,他们的人生同样精彩。瓷娃娃罕见病关爱中心发起活动“从骨子里酷起来”,欢迎晒照片、发微博,和瓷娃娃一起分享自己的至酷时刻,我们将抽取5位本话题讨论用户,赠送炫酷T恤!

#让爱不罕见# 明天6月20日晚19:00-21:20,瓷娃娃罕见病关爱中心将联合多方伙伴,举办#起来#演讲盛典,同时宣告2021第七届瓷娃娃全国病友大会的启动。点击链接:O网页链接 报名现场观众吧!

8位罕见病病友分享自己的“至人生”,8772乐队将带来由罕见病病友创作的原创歌曲 ​ 展开全文c

06月19日 11:17  来自 微博 weibo.com

今天是#母亲节#,让我们来认识一位#起来#的罕见病妈妈。彩虹为女儿求医时才发现,女儿月月、自己和妈妈,三代人都患有低磷性佝偻病。为了女儿,几乎一无所有的她决定,想办法留在北京。这会是一条怎样的路?短片《爱如彩虹》,在母爱中成长的,不只是孩,更有母亲。L生而不凡影像汇的秒拍视频展开全文c

05月12日 06:12 转赞人数超过2600  来自 微博 weibo.com

今天是#父亲节# ,今晚我们的#起来# 演讲盛典,也是献给每一位父亲的礼物。嘉宾梦醒带来演讲《别跟老爸“捉迷藏”》,据说她曾在社交平台中屏蔽过老爸,你有没有类似的经历?后来她有着怎样的思考和行动?O今晚7点关注演讲盛典直播 ,链接:瓷娃娃的微博直播 看梦醒如何和老爸打破隔阂、其 ​ 展开全文c

06月20日 10:01  来自 新版微博 weibo.com

#起来# 演讲盛典来啦!八位罕见病病友,八段“至人生”,他们中有自强模范、创业达人、北漂学霸、公益领袖……即将分享与病痛相伴的那些坚持与成长、追寻与守护、梦想与温暖,谁的故事你最期待?今天也是#父亲节#,哪位嘉宾将分享与老爸的点滴?一起观看直播吧!#起来#展开全文c

06月20日 19:00  来自 微博直播平台

#起来# #瓷娃娃大会# 感谢@新加坡航空 的支持[心][心][心]这个夏天,让我们一起期待第七届瓷娃娃全国病友大会的同时,先来打开新航为大家准备的爱心小惊喜吧😄

@新加坡航空

“瓷”爱暖“新” | 限量福袋义卖公益活动再度回归 [太开心]
 
新航又双叒携手瓷娃娃罕见病关爱中心@瓷娃娃 ,延续“瓷”爱暖“新”福袋义卖公益活动。99套由双方共同定制的限量款福袋,其中包含颇有收藏意义的 [飞机] 新加坡建国五十周年彩绘版以及2015 F1纪念版A380新航机模等精美礼品,以作为义卖品 ​ 展开全文c

07月28日 16:57  来自 小米9 Pro 5G

#让爱不罕见# #起来# 演讲盛典,这位嘉宾,在历经病痛之后,选择了把爱与奉献持续传递给更多需要的人。这其中有着怎样的历程?请听罕见病病友肖岚带来演讲《生命的美意》。

@瓷娃娃

#起来# 演讲盛典来啦!八位罕见病病友,八段“至人生”,他们中有自强模范、创业达人、北漂学霸、公益领袖……即将分享与病痛相伴的那些坚持与成长、追寻与守护、梦想与温暖,谁的故事你最期待?今天也是#父亲节#,哪位嘉宾将分享与老爸的点滴?一起观看直播吧!#起来#展开全文c

06月20日 20:47  来自 新微博直播互动

#让爱不罕见# #起来# 演讲盛典,这位嘉宾是一位“斜杠青年”,会的技能一只手数不过来,这背后需要怎样的积累?请听软发育不全症病友祁猛讲述《奋力扎根,方能一夜千尺》。

@瓷娃娃

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06月20日 20:26  来自 新微博直播互动

#让爱不罕见# #起来# 演讲盛典,彩红和女儿都患有低磷性佝偻病,在经历了内心的挣扎与成长后,她已经可以自信地向大家分享自己的故事,讲述作为妈妈的爱与付出,来听低磷性佝偻病病友李彩红的演讲《再任性地哭最后一次》。

@瓷娃娃

#起来# 演讲盛典来啦!八位罕见病病友,八段“至人生”,他们中有自强模范、创业达人、北漂学霸、公益领袖……即将分享与病痛相伴的那些坚持与成长、追寻与守护、梦想与温暖,谁的故事你最期待?今天也是#父亲节#,哪位嘉宾将分享与老爸的点滴?一起观看直播吧!#起来#展开全文c

06月20日 20:13  来自 新微博直播互动

#让爱不罕见# #起来# 演讲盛典,这位嘉宾一直想做一个同学眼中的女孩,她的心愿实现了吗?来听黏多糖贮积症病友顾若凡的演讲《拥抱不完美的自己》。

@瓷娃娃

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06月20日 20:03  来自 新微博直播互动

#起来# 演讲盛典,瓷娃娃罕见病关爱中心主任张晓黎、正宇黏多糖罕见病关爱中心主任郑芋、低磷性佝偻病病友代表李彩红、软发育不全症病友代表祁猛,共同点亮了 #瓷娃娃大会# 的口号 #在一起让改变发生# ,宣告第七届瓷娃娃全国病友大会正式启动!八月,我们相约上海!

@瓷娃娃

#起来# 演讲盛典来啦!八位罕见病病友,八段“至人生”,他们中有自强模范、创业达人、北漂学霸、公益领袖……即将分享与病痛相伴的那些坚持与成长、追寻与守护、梦想与温暖,谁的故事你最期待?今天也是#父亲节#,哪位嘉宾将分享与老爸的点滴?一起观看直播吧!#起来#展开全文c

06月20日 20:03  来自 新微博直播互动

#起来# 演讲盛典,瓷娃娃罕见病关爱中心,将#瓷娃娃大会#坚持了13年,09年开始,每两年一届“瓷娃娃全国病友大会”,天南地北的病友们相聚、交流,“在一起,让改变发生”,让大家看到一张张自信笑脸。今年将落户哪座城市?又有哪些新的亮点?来听我们的项目主管周欢颜介绍吧!

@瓷娃娃

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06月20日 20:03  来自 新微博直播互动

#让爱不罕见# #起来# 演讲盛典,这位嘉宾的成长之路,真可谓是能量满满。历经11次手术的他,写自传、出国留学、归国创业,今天,他想对大家说,《命运之上,没有不同》,他就是成不全症病友,刘大铭。命运之上,让我们携手向前。

@瓷娃娃

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06月20日 19:37  来自 新微博直播互动

#让爱不罕见# #起来# 演讲盛典,今天的一个关键词是“成长”,下面要登场的这位嘉宾,对“成长”两个字有着一个很的定义,来听低磷性佝偻病病友金昱伶的演讲《成长就是向着“孩”回归》。

@瓷娃娃

#起来# 演讲盛典来啦!八位罕见病病友,八段“至人生”,他们中有自强模范、创业达人、北漂学霸、公益领袖……即将分享与病痛相伴的那些坚持与成长、追寻与守护、梦想与温暖,谁的故事你最期待?今天也是#父亲节#,哪位嘉宾将分享与老爸的点滴?一起观看直播吧!#起来#展开全文c

06月20日 19:31  来自 新微博直播互动

#起来# 演讲盛典,今天是#父亲节# ,和老爸说节日快乐了吗?这场演讲盛典也是我们献给所有父亲的一份礼物。很多人和父亲的沟通,好像总陷入了“大爱无言”的模式,这位嘉宾,是如何跟老爸打破隔阂的呢?来听成不全症病友王梦醒的演讲《别跟老爸“捉迷藏”》。

@瓷娃娃

#起来# 演讲盛典来啦!八位罕见病病友,八段“至人生”,他们中有自强模范、创业达人、北漂学霸、公益领袖……即将分享与病痛相伴的那些坚持与成长、追寻与守护、梦想与温暖,谁的故事你最期待?今天也是#父亲节#,哪位嘉宾将分享与老爸的点滴?一起观看直播吧!#起来#展开全文c

06月20日 19:15  来自 新微博直播互动

#起来# 演讲盛典,还记得这位 #90后瓷娃娃折百次带全乡留守妇女创业# 的“巧姑娘”王妙吗?今年3月8日刷上热搜的王妙,给了许多伙伴感动和鼓舞,她的人生经历有多?来听她的演讲《坚持一朵花开的时间》。

@瓷娃娃

#起来# 演讲盛典来啦!八位罕见病病友,八段“至人生”,他们中有自强模范、创业达人、北漂学霸、公益领袖……即将分享与病痛相伴的那些坚持与成长、追寻与守护、梦想与温暖,谁的故事你最期待?今天也是#父亲节#,哪位嘉宾将分享与老爸的点滴?一起观看直播吧!#起来#展开全文c

06月20日 19:11  来自 新微博直播互动

#让爱不罕见# #起来# 演讲盛典,很多人与罕见病病友擦肩而过时,可能也会有一些善意的好奇:TA也和我一样在上学或上班吗?需要我帮助吗?我可以认识一下交个朋友吗?听完今晚八位嘉宾的分享,相信你不再有这样的困惑。不一样的身体,一样可以活得很,很精彩!

@瓷娃娃

#起来# 演讲盛典来啦!八位罕见病病友,八段“至人生”,他们中有自强模范、创业达人、北漂学霸、公益领袖……即将分享与病痛相伴的那些坚持与成长、追寻与守护、梦想与温暖,谁的故事你最期待?今天也是#父亲节#,哪位嘉宾将分享与老爸的点滴?一起观看直播吧!#起来#展开全文c

06月20日 19:07  来自 新微博直播互动

#让爱不罕见# 为什么今天的演讲盛典主题叫#起来#呢?因为一会儿要登台的嘉宾,都是患有罕见病的小伙伴。罕见病包括成不全症、低磷性佝偻病、软发育不全症以及黏多糖贮积症等许多影响骼发育的疾病,病友容易因误诊而导致骼畸形、残障,求医、上学、就业等面临很大压力。

@瓷娃娃

#起来# 演讲盛典来啦!八位罕见病病友,八段“至人生”,他们中有自强模范、创业达人、北漂学霸、公益领袖……即将分享与病痛相伴的那些坚持与成长、追寻与守护、梦想与温暖,谁的故事你最期待?今天也是#父亲节#,哪位嘉宾将分享与老爸的点滴?一起观看直播吧!#起来#展开全文c

06月20日 19:07  来自 新微博直播互动

#让爱不罕见# #起来# 演讲盛典开始啦!这场演讲盛典的诞生,要感谢联合主办方@病痛挑战基金会 、连界创新、创新飞地的支持,同时感谢我们的特邀合作伙伴低磷性佝偻病病友会、@正宇粘多糖罕见病关爱中心 、一米三的视界、广州市缘爱行社会工作服务中心,支持伙伴协和麒麟、时代天橙

@瓷娃娃

#起来# 演讲盛典来啦!八位罕见病病友,八段“至人生”,他们中有自强模范、创业达人、北漂学霸、公益领袖……即将分享与病痛相伴的那些坚持与成长、追寻与守护、梦想与温暖,谁的故事你最期待?今天也是#父亲节#,哪位嘉宾将分享与老爸的点滴?一起观看直播吧!#起来#展开全文c

06月20日 19:06  来自 新微博直播互动

#起来# 还记得这位 #90后瓷娃娃折百次带全乡留守妇女创业# 的“巧姑娘”王妙吗?今年的三月八日国际妇女节,刷上热搜的王妙,给了许多伙伴感动和鼓舞,喜欢上编织艺术的她,“学生”到“老师”,如今已是当地的非遗文化传承人,想了解她的更多故事和近况吗?别错过明晚7点的“展开全文c

06月19日 19:40  来自 新版微博 weibo.com

昨天,有没有在“车小镇”感受到@8772乐队#起来# 的风采?非常感谢主办方“招摇过市工作组”为我们提供公益展位与罕见病病友乐队8772乐队演出的机会,让大家感受罕见病病友的真实面貌,感受“罕见病+音乐”的生命激情!期待明年继续“招摇过市”🤘 🤘🤘 @灵迹-Vik--马克
特别 ​ 展开全文c

06月07日 18:18  来自 微博 weibo.com

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话题主持人

瓷娃娃罕见病关爱中心(前身为瓷娃娃关怀协会)成立于2008年5月,由成骨不全症(又叫脆骨病)等罕见病患者发起,并于2011年在北京市民政局注册。本中心是一个从事公益性、非营利性社会工作的民间公益组织,致力于为各类罕见病人士开展关怀救助、赋能培养、社会融入等工作,促进社会和公众对于罕见病人士的了解和尊重,消除社会对他们的歧视,维护该群体在医疗、教育、就业、关怀等方面的平等权益,推动有利于脆骨病等罕见病脆弱群体的社会保障相关政策出台。

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