导语:神经纤维瘤病(简称NF)是一种良性的周围神经疾病,属于常染色体显性遗传病。它常累及起源于外胚层的器官,NF通常不会影响寿命,但NF群体常因公众认知的缺乏而遭受的社会歧视和孤立,也会因为医疗机构诊疗经验的缺乏,被误诊、漏诊,错过最佳治疗时间。消除社会歧视,推动治疗研究,从你我开始。

【你知道吗?皮肤上的色斑,可能预示着一种罕见】今天是世界神经纤维关爱日,也是第三十个#全国助残日#。严中今年32岁,十年前他患上多发神经,十余次的大型手术,让他如今只能在轮椅上生活。O网页链接 神经纤维,简称NF,别称“切不完的肿”。NF会导致神经系统上随时随 ​ 展开全文c

2020年05月17日 18:34  来自 微博 weibo.com

#关注NF神经纤维# 今天是5月17神经纤维世界关爱日
什么是神经纤维?三分钟原创短视频带你了解,消除社会歧视,推动治疗研究,从你我开始。神经纤维简称NF,是一种由基因突变导致的神经系统遗传性肿,主要表现为全身多发的神经系统肿。从发率角度,神经纤维为人类 ​​​ 展开全文c

2020年05月17日 07:40  来自 OPPO智能手机

神经纤维关爱月——「心若向阳 便不再惧怕」

引言:诊疗经验的匮乏和公众认知的缺失,是罕见群体最不愿看到,却也最无可奈何的现实。前者可能造成误诊、漏诊,错过最佳治疗时机,后者则会引发社会误解和歧视,让本已身心俱疲的友家庭雪上加霜。用认知扫除歧视,用关爱呵护创伤。 ​ 展开全文c

2020年05月12日 09:30  来自 微博 weibo.com

上海九院和华西医院真的很了不起啊,我真的非常非常想做手术,我的神经纤维也是又重又大,我非常想去上海九院或者华西医院看看[泪]啊,神经纤维好痛苦,脊柱侧弯好痛苦,我非常非常想得到治疗[泪]#关注nf神经纤维##罕见#脊柱侧弯

今天18:30  来自 荣耀 Play4T Pro

洗个香香的澡,明天就可以香香的做手术喽!很开心磨磨叽叽的终于可以解决掉一件事了。华晨宇#关注NF神经纤维# 我有一个心愿,就是有能力回到家乡,去帮助小镇上的特殊儿童能够有一个快乐的童年。 ​

2020年08月19日 20:00  来自 iPhone客户端

#关注NF神经纤维# 能在茫茫人海。信息发达的网络大时代里,认识一个我懂你,你又懂我的一个大哥哥。是多么幸运啊#照亮罕见人生# 2南宁

2020年05月18日 23:00  来自 vivo Z5i 超能续航

#关注NF神经纤维# NF2患者可能没有外表可见肿,皮肤症状也不明显,但他们的肿更深,更危险。NF2发率低于NF1,但由于视神经或听神经,很多患者会出现失明和失聪。狭路相逢勇者胜,McKinnon,一个关于勇者的故事。#照亮罕见人生#

@药明康德

你听过《命运交响曲》吗?不屈向上的旋律,是贝多芬对命运的反击。

有个女孩也没能逃过命运的捉弄,确诊NF击碎了她的音乐梦想。但当她声音哽咽,却依然微笑着将痛苦化作前行的勇气时,她已经战胜了命运。

这是以勇气为剑与命运抗争的女孩——McKinnon的故事。#关注NF神经纤维# #照亮罕见人生#展开全文c

2020年05月18日 09:37  来自 nova6 5G自拍大不一样

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