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导语:成骨不全症,即脆骨病(脆骨症),患者被称为瓷娃娃。

## 今天是世界日 她创建的瓷娃娃罕见病关爱中心,每年为上千位罕见病患者提供救助。她用多年的罕见病关爱实践告诉大家,作为少数,你需要的是勇气,作为多数,你需要的是宽容,如果人人有爱,生命也因此再脆弱。 L吴坚忠CC的微博视频

2020年05月05日 10:00  来自 微博 weibo.com

感谢@赵丽颖 #电视剧你和我的倾城时光# 中对#瓷娃娃病友# 的关注,正因如此这一罕见病群体再一次进入公众的视野,让“罕见”被“看见”!## ,这一先天性疾病分多种类型,并是“一碰就折”哦!希望我们一起科学看待,给予理性又温暖的支持!我们一起让这个世界变得更好![给你小心心]展开全文c

2018年11月19日 18:58  来自 前置双摄vivo X9

#90后瓷娃娃折百次带乡留守妇女创业####科普大作战#病又称,是由于一种基因缺陷导致,该基因可表达胶原蛋白。胶原蛋白是人体内的一种蛋白质,可以形和强化骼。如果没有足够的胶原蛋白,骼会变得非常脆弱,容易断裂。大多数患有脆病的儿童是从父母一方获得这种基 ​ 展开全文c

03月08日 13:09  来自 HUAWEI Mate 20

国际罕见病电影节

国际罕见病电影节,收到3000部作品,52部入选决赛。2月28日颁奖。
罕见病很多从小发病,有些难于确诊,最主要是,病人少,药企和研究所都愿投入研发,治疗手段有限,如有,往往开出天价。这是残酷的现实。过国内国外,越来越多的人,开始关注这个特殊的群体。

#罕见病#展开全文c

03月02日 19:32  来自 微博视频号

#医中翘楚#【杜启峻:疗愈是治愈身与心的过程】
多年来,港大医学院矫形及创伤外科学系临床副教授#杜启峻#医生每星期都会穿梭港深两地,他运用先进的微创矫形技术,治愈无数##患者,还积极推动社会的公益捐献,为无数中国儿童燃点新希望。@香港大学深圳医院
#港大医学# #HKUMed#展开全文c

医中翘楚 | 杜启峻:疗愈是治愈身与心的过程 港大医学

01月12日 16:00  来自 微博 weibo.com

病是的别称,也被称之为膜发育良。这是一种极为罕见的遗传性疾病,在我国发病率尚足三十万分之一,没有明显的性别趋向性。以目前的医学水平来看,尚未彻底确认脆病病因。部分常染色体遗传信息可能会给患者带来极为严重的威胁,但愈后较差,还有极大的致死率。#脆#展开全文c

2020年06月26日 17:33  来自 微博视频号

#影响生命但影响生活的病#首当其冲的可能就是#罕见病#里的##了,上一秒还约着朋友逛吃旅行走起,下一秒可能就因为摔一跤折了要躺上个把月,所谓计划赶上变化就是我们啦 ​

2019年05月19日 17:25  来自 微博搜索

蒋瑶佳 @蒋瑶佳Yoja 一起关注## 群体,为罕见病残障伙伴“呐罕”

@瓷娃娃

#瓷娃娃十周年# 答谢会,老友@张泉灵 @龚琳娜 @任韧 @Lisa陈胤妃 @陈胤妃工作室 @蒋瑶佳Yoja @一线-路晨 @姬十三 @于光东 @小将南方 等邀你出席!和我们一起关注## 群体,为罕见病残障伙伴“呐罕”,在这条披荆斩棘的公益路上,幸有你同行,便再孤军奋战!感谢、致敬老友们的支持! ​ 展开全文c

2018年12月23日 15:45  来自 Android

#瓷娃娃十周年# 答谢会,老友@张泉灵 @龚琳娜 @任韧 @Lisa陈胤妃 @陈胤妃工作室 @蒋瑶佳Yoja @一线-路晨 @姬十三 @于光东 @小将南方 等邀你出席!和我们一起关注## 群体,为罕见病残障伙伴“呐罕”,在这条披荆斩棘的公益路上,幸有你同行,便再孤军奋战!感谢、致敬老友们的支持! ​ 展开全文c

2018年12月23日 10:20  来自 微博 weibo.com

#OI大讲堂# 【小知识】
###瓷娃娃病友# 可以#生孩子# 吗? 】

可以,许多患者都为了父母。患有的年轻人都需要了解一些与相关的生殖健康、性与基因等信息。一些研究表明,患有遗传性疾病的夫妻怀孕功率可能会变低,但患有者仍可以生育,许多展开全文c

2018年11月02日 09:00  来自 微博 weibo.com

#瓷娃娃中心# 发布了头条文章:《## 病友招募 | #瓷娃娃康复马拉松巡诊# #安徽合肥# 站接棒,十一月散~ 》

11月1-3号,瓷娃娃中心联合我们的家园康复团队、北京协和遗传赵秀丽老师团队和安徽省儿童医院专家团队组建超豪华阵容在安徽省儿童医院为安徽及周边省份的病友们带来一次方位 ​ 展开全文c

病友招募 | 瓷娃娃“康复马拉松”义诊合肥站接棒,十一月不见不散~ 瓷娃娃

病友招募 | 瓷娃娃“康复马拉松”义诊合肥站...

2018康复马拉松巡诊第三站·安徽合肥 病友招募进行中!报名从速!

2018年10月09日 11:36  来自 微博 weibo.com

嗨!我们在找你!
号召更多的朋友支持罕见病残障群体!
投票支持瓷娃娃ME50万公益资金申请!
助力人康复及赋能发展!
#康复马拉松##瓷娃娃病友##小鱼儿康复营###

2017年12月29日 18:45  来自 前置双摄vivo X9

今天是投票第4天!请大家继续支持我们😊#瓷娃娃病友# ## #康复马拉松# #志愿者# @中国扶贫基金会

@瓷娃娃

@中国扶贫基金会 瓷娃娃罕见病关爱中心正在申请ME创新计划50万元的资助,网络投票环节现已开始,扫码投票支持我们!
和我一起为“瓷娃娃”孩子们拉票!为更多残障伙伴“赋能发展”助力![拳头]

2017年12月24日 10:21  来自 前置双摄vivo X9

发布了头条文章:《OI大讲堂|请小心照顾我,给医护人员的小贴士》 #瓷娃娃病友# ## 医护朋友们,看过来~[来] OOI大讲堂|请小心照顾我,给医护人员的小贴士

OI大讲堂|请小心照顾我,给医护人员的小贴士 瓷娃娃

OI大讲堂|请小心照顾我,给医护人员的小贴士

医护朋友们,当你们遇到成骨不全病友时,他们想说......

2017年12月08日 18:15  来自 微博 weibo.com

发布了头条文章:《OI大讲堂|锻炼和运动:的管理要素! 》只要开始就晚~ #瓷娃娃病友# ## #瓷娃娃康复马拉松#[加油] OOI大讲堂|锻炼和运动:的管理要素!

OI大讲堂|锻炼和运动:成骨不全症的管理要素! 瓷娃娃

OI大讲堂|锻炼和运动:成骨不全症的管理要素...

为了让大家更了解成骨不全症, 从这个12月开始, 我们“OI大讲堂”就正式开课啦!

2017年12月04日 13:21  来自 微博 weibo.com

## 查了很久资料,就是没有找到合适的治疗方法和思路。继续摸索吧。 ​

2017年09月19日 10:38  来自 华为P9手机摄影再突破

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