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导语：关注罕见病患者群体，为罕见人生点燃照亮前路的希望之光。

科学照亮罕见人生——神经纤维瘤病的科学发现史

Shimmer_Mars

也是会时常的委屈，为什么是我呀，为什么生病的是我呀，为什么我要做手术呀，为什么我要总是疼痛呀！同事中为什么只有我要总是休病假呀，为什么别人休年假是出去玩，而我却现在就计划着明年年假安排手术呀！为什么呀？为什么是我呀！华晨宇 #照亮罕见人生#当我探索在公开自己患者身份的路上，不展开全文c

01月10日 00:36 来自 iPhone客户端

中华救助

#中华救助# 早安计划- #罕见病医疗援助工程#
几百万分之一的患病几率，落到患者头上，就是百分之百
罕见病医疗援助工程，给每一个面临病痛挑战的病友勇气与希望
#让爱不罕见# #照亮罕见人生#
O网页链接

2020年11月04日 09:30 来自微博 weibo.com

药明康德

#照亮罕见人生# “神经科学领域是有着大量未竟医疗需求，随着对生物学越来越深入的理解，在10到20年内，我们很有可能在各类罕见单基因疾病上取得一些关键性的成功，并且将在一些更常见和遗传因素更复杂的神经系统疾病上有所作为。” O10-20年内，我们还将取得哪些关键成功？| 多发性硬化论坛精华

药明康德

10-20年内，我们还将取得哪些关键成功？|...

2020年09月30日 12:30 来自微博 weibo.com

药明康德

#照亮罕见人生# 多发性硬化（MS）是一种终身的慢性进展性疾病，也是青壮年致残主要原因之一。怎样做到快速诊断？如何使患者获得更好的治疗？何时将迎来逆转疾病的里程碑？一起来看药明康德“让科学引领”公益系列论坛——多发性硬化（MS）主题专场上，多位医生、科学家和患者组织代表的思考和洞见。展开全文c

药明康德

从快速诊断到精准治疗，开启与疾病共存之道 |...

2020年09月30日 09:59 来自微博 weibo.com

药明康德

#照亮罕见人生# 近日，美国儿童肿瘤基金会（Children's Tumor Foundation，CTF）发起了一场聚焦神经纤维瘤病（neurofibromatosis，NF）的编程马拉松竞赛“Hack for NF: The 2020 Neurofibromatosis Hackathon”，号召医疗保健初创公司、程序员、解决方案架构师以及编程大赛爱好者，联合科研人员、临床展开全文c

药明康德

活动 | 破解神经纤维瘤病，你也可以成为患者...

2020年09月28日 13:27 来自微博 weibo.com

药明康德

#照亮罕见人生# “让科学引领”多发性硬化公益论坛——中国实践与经验（三）吴晔教授访谈回放

健康界临床医学部主编高欣玥老师，对话北京大学第一医院儿科主任医师、中华医学会儿科学分会儿科临床药理学组副组长吴晔教授，重点探讨了多发性硬化儿童患者的疾病特点、症状表现及诊疗策略等内容。展开全文c

2020年09月26日 12:02 来自微博视频

药明康德

#照亮罕见人生# “让科学引领”多发性硬化公益论坛——中国实践与经验（一）许贤豪教授访谈回放

病痛挑战基金会脱髓鞘项目组负责人杨启慧老师，对话卫生部北京医院神经科主任医师、中国免疫学会神经免疫学分会名誉主任委员许贤豪教授，共同探讨多发性硬化治疗、多学科协作以及居家护理等内容。展开全文c

2020年09月26日 10:06 来自微博视频

药明康德

【1小时直播倒计时！】超8成患者无法立即确诊，95%确诊患者从未听闻，这种影响200万人的疾病，该如何应对？#照亮罕见人生#

上午9点，药明康德 “让科学引领” 公益系列论坛——多发性硬化（MS）主题专场将准时与您线上相约，探讨MS的诊疗新进展。

点击传送门，马上看直播→O网页链接

2020年09月26日 08:00 来自微博 weibo.com

药明康德

#照亮罕见人生# 主要发于20-40岁之间，更偏爱女性，这种被称为“多发性硬化（MS）”的罕见疾病，由于病因不明，当前尚无治愈疗法。北京时间9月26日（星期六）上午9点，药明康德将举办“让科学引领”公益系列论坛——多发性硬化主题专场，探讨MS诊疗新进展。

点击报名：O网页链接，让我们共展开全文c

2020年09月25日 09:30 来自微博 weibo.com

和你一恙

@病痛挑战基金会:#照亮罕见人生# 髓鞘是神经纤维外的绝缘保护层，可以保护神经细胞的功能发挥，保障神经冲动的信号传递。然而，免疫系统紊乱可能诱发这一重要结构的损伤，使神经功能受损，从而引起多发性硬化（MS）。 多发性硬化

@药明康德

#照亮罕见人生# 髓鞘是神经纤维外的绝缘保护层，可以保护神经细胞的功能发挥，保障神经冲动的信号传递。然而，免疫系统紊乱可能诱发这一重要结构的损伤，使神经功能受损，从而引起多发性硬化（MS）。

30年前，MS治疗药物一药难求；时过境迁，疗法成果卓然但挑战犹存。

我们距离MS治愈还有多远？展开全文c

药明康德

每3000人里就有1人得这种病，我们距离治愈...

2020年09月24日 09:30 来自微博 weibo.com

2020年09月24日 10:01 来自 iPhone客户端

药明康德

#照亮罕见人生# 髓鞘是神经纤维外的绝缘保护层，可以保护神经细胞的功能发挥，保障神经冲动的信号传递。然而，免疫系统紊乱可能诱发这一重要结构的损伤，使神经功能受损，从而引起多发性硬化（MS）。

30年前，MS治疗药物一药难求；时过境迁，疗法成果卓然但挑战犹存。

我们距离MS治愈还有多远？展开全文c

药明康德

每3000人里就有1人得这种病，我们距离治愈...

2020年09月24日 09:30 来自微博 weibo.com

药明康德

#照亮罕见人生# 多发性硬化（MS）是一种持续终身的慢性进展性疾病，长期影响着全球约250万人。病因和发病机制的不明晰，使得这种疾病的治愈目标仍不可及。所幸，当前已有十数款MS疗法先后进入临床应用。

怎样才能带给患者更好的治疗、更有效的药物、甚至是治愈的希望？我们期待探索这些问题的答案。展开全文c