阅读1174.9万 讨论1310

导语:关注罕见病患者群体,为罕见人生点燃照亮前路的希望之光。

#照亮罕见人生# 当面对病原体时,免疫系统是我们依赖的卫士,帮助机体抵御“外敌入侵”。但在某些诱因下,我们引以为傲的免疫系统会发生紊乱,将攻击的目标转向人体的中枢神经系统,这会导致一种严重的罕见疾病——多发性硬化(MS)。你了解这种主要影响青壮年、病因不明的罕见病吗?

* 参考文献:《多 ​ 展开全文c

来自主持人的推荐 2020年09月23日 09:41  来自 微博 weibo.com

【你知道吗?皮肤上的色斑,可能预示着一种罕见病】今天是世界神经纤维瘤病关爱日,也是第三十个#全国助残日#。严中今年32岁,十年前他患上多发神经鞘瘤病,十余次的大型手术,让他如今只能在轮椅上生活。O网页链接 神经纤维瘤病,简称NF,别称“切不完的肿瘤”。NF会导致神经系统上随时随 ​ 展开全文c

2020年05月17日 18:34  来自 微博 weibo.com

新疾病,尤其是新发罕见病的认知,需要一个漫长的记录、归纳、确证过程。作为一种发病率仅为1/3000的罕见遗传病,神经纤维瘤病(NF)的医学发现充满艰辛。从十八世纪中叶到二十世纪初,跨越三个世纪的努力,NF两种亚型才被明确定义和区分开。

《神经纤维瘤病的科学发现史》,用科学#照亮罕见人生#展开全文c

科学照亮罕见人生——神经纤维瘤病的科学发现史 药明康德

来自主持人的推荐 2020年05月11日 09:30  来自 微博 weibo.com

也是会时常的委屈,为什么是我呀,为什么生病的是我呀,为什么我要做手术呀,为什么我要总是疼痛呀!同事中为什么只有我要总是休病假呀,为什么别人休年假是出去玩,而我却现在就计划着明年年假安排手术呀!为什么呀?为什么是我呀!华晨宇#照亮罕见人生#当我探索在公开自己患者身份的路上,不 ​ 展开全文c

01月10日 00:36  来自 iPhone客户端

#中华救助# 早安计划- #罕见病医疗援助工程#
几百万分之一的患病几率,落到患者头上,就是百分之百
罕见病医疗援助工程,给每一个面临病痛挑战的病友勇气与希望
#让爱不罕见# #照亮罕见人生#
O网页链接

2020年11月04日 09:30  来自 微博 weibo.com

#照亮罕见人生# “神经科学领域是有着大量未竟医疗需求,随着对生物学越来越深入的理解,在10到20年内,我们很有可能在各类罕见单基因疾病上取得一些关键性的成功,并且将在一些更常见和遗传因素更复杂的神经系统疾病上有所作为。” O10-20年内,我们还将取得哪些关键成功?| 多发性硬化论坛精华

10-20年内,我们还将取得哪些关键成功?| 多发性硬化论坛精华 药明康德

2020年09月30日 12:30  来自 微博 weibo.com

#照亮罕见人生# 多发性硬化(MS)是一种终身的慢性进展性疾病,也是青壮年致残主要原因之一。怎样做到快速诊断?如何使患者获得更好的治疗?何时将迎来逆转疾病的里程碑?一起来看药明康德“让科学引领”公益系列论坛——多发性硬化(MS)主题专场上,多位医生、科学家和患者组织代表的思考和洞见。 ​ 展开全文c

从快速诊断到精准治疗,开启与疾病共存之道 | 多发性硬化论坛精华 药明康德

2020年09月30日 09:59  来自 微博 weibo.com

#照亮罕见人生# 近日,美国儿童肿瘤基金会(Children's Tumor Foundation,CTF)发起了一场聚焦神经纤维瘤病(neurofibromatosis,NF)的编程马拉松竞赛“Hack for NF: The 2020 Neurofibromatosis Hackathon”,号召医疗保健初创公司、程序员、解决方案架构师以及编程大赛爱好者,联合科研人员、临床 ​ 展开全文c

活动 | 破解神经纤维瘤病,你也可以成为患者的英雄 药明康德

2020年09月28日 13:27  来自 微博 weibo.com

#照亮罕见人生# “让科学引领”多发性硬化公益论坛——中国实践与经验(三)吴晔教授访谈回放

健康界临床医学部主编 高欣玥 老师,对话北京大学第一医院儿科主任医师、中华医学会儿科学分会儿科临床药理学组副组长 吴晔 教授,重点探讨了多发性硬化儿童患者的疾病特点、症状表现及诊疗策略等内容。 ​ 展开全文c

2020年09月26日 12:02  来自 微博视频

#照亮罕见人生# “让科学引领”多发性硬化公益论坛——中国实践与经验(一)许贤豪教授访谈回放

病痛挑战基金会脱髓鞘项目组负责人 杨启慧 老师,对话卫生部北京医院神经科主任医师、中国免疫学会神经免疫学分会名誉主任委员 许贤豪 教授,共同探讨多发性硬化治疗、多学科协作以及居家护理等内容。 ​ 展开全文c

2020年09月26日 10:06  来自 微博视频

【1小时直播倒计时!】超8成患者无法立即确诊,95%确诊患者从未听闻,这种影响200万人的疾病,该如何应对?#照亮罕见人生#

上午9点,药明康德 “让科学引领” 公益系列论坛——多发性硬化(MS)主题专场将准时与您线上相约,探讨MS的诊疗新进展。

点击传送门,马上看直播→O网页链接

2020年09月26日 08:00  来自 微博 weibo.com

#照亮罕见人生# 主要发于20-40岁之间,更偏爱女性,这种被称为“多发性硬化(MS)”的罕见疾病,由于病因不明,当前尚无治愈疗法。北京时间9月26日(星期六)上午9点,药明康德将举办“让科学引领”公益系列论坛——多发性硬化主题专场,探讨MS诊疗新进展。

点击报名:O网页链接,让我们共 ​ 展开全文c

2020年09月25日 09:30  来自 微博 weibo.com

@病痛挑战基金会:#照亮罕见人生# 髓鞘是神经纤维外的绝缘保护层,可以保护神经细胞的功能发挥,保障神经冲动的信号传递。然而,免疫系统紊乱可能诱发这一重要结构的损伤,使神经功能受损,从而引起多发性硬化(MS)。 多发性硬化

@药明康德

#照亮罕见人生# 髓鞘是神经纤维外的绝缘保护层,可以保护神经细胞的功能发挥,保障神经冲动的信号传递。然而,免疫系统紊乱可能诱发这一重要结构的损伤,使神经功能受损,从而引起多发性硬化(MS)。

30年前,MS治疗药物一药难求;时过境迁,疗法成果卓然但挑战犹存。

我们距离MS治愈还有多远? ​ 展开全文c

每3000人里就有1人得这种病,我们距离治愈还有多远? 药明康德

2020年09月24日 10:01  来自 iPhone客户端

#照亮罕见人生# 髓鞘是神经纤维外的绝缘保护层,可以保护神经细胞的功能发挥,保障神经冲动的信号传递。然而,免疫系统紊乱可能诱发这一重要结构的损伤,使神经功能受损,从而引起多发性硬化(MS)。

30年前,MS治疗药物一药难求;时过境迁,疗法成果卓然但挑战犹存。

我们距离MS治愈还有多远? ​ 展开全文c

每3000人里就有1人得这种病,我们距离治愈还有多远? 药明康德

2020年09月24日 09:30  来自 微博 weibo.com

#照亮罕见人生# 多发性硬化(MS)是一种持续终身的慢性进展性疾病,长期影响着全球约250万人。病因和发病机制的不明晰,使得这种疾病的治愈目标仍不可及。所幸,当前已有十数款MS疗法先后进入临床应用。

怎样才能带给患者更好的治疗、更有效的药物、甚至是治愈的希望?我们期待探索这些问题的答案。 ​ 展开全文c

每5分钟就有1人确诊,这种疾病该如何破解? 药明康德

2020年09月22日 09:30  来自 微博 weibo.com

#照亮罕见人生# “让科学引领”脊髓性肌萎缩症公益论坛——中国实践与经验(三)戴毅教授访谈回放

果壳网内容部高级医学编辑 戴天医 老师,对话北京协和医院神经科副主任医师、副教授,中华医学会神经病学分会遗传学组秘书 戴毅 教授,就脊髓性肌萎缩症的诊断、分型、治疗等内容进行了讨论。 ​ 展开全文c

2020年08月22日 12:08  来自 微博视频

#照亮罕见人生# “让科学引领”脊髓性肌萎缩症公益论坛——中国实践与经验(二)孙晓溪教授访谈回放

《NEJM医学前沿》副主编 赵剑飞 老师,对话复旦大学附属妇产科医院妇科内分泌与生殖科主任,上海集爱遗传与不育诊疗中心常务副院长 孙晓溪 教授,探讨了遗传咨询、产前筛查、辅助生殖等内容。 ​ 展开全文c

2020年08月22日 11:06  来自 微博视频

#照亮罕见人生# “让科学引领”脊髓性肌萎缩症公益论坛——中国实践与经验(一)王艺教授访谈回放

丁香医生医学总监 田吉顺 老师,对话复旦大学附属儿科医院神经内科教授、主任医师,中华医学会儿科学分会罕见病学组组长 王艺 教授,开启了中国实践与经验的第一场讨论。点击回顾本场的精彩视频。 ​ 展开全文c

2020年08月22日 10:14  来自 微博视频

来了!1小时开播倒计时!#照亮罕见人生#

药明康德 “让科学引领” 公益系列论坛——脊髓性肌萎缩症主题专场,将于今天上午9点正式开启!全球脊髓性肌萎缩症领域知名临床医生、药物研发专家及公益倡导者,将共同带来一线实践经验与全球洞见分享。

直播地址:O网页链接

期待您的参与! ​​​​

2020年08月22日 08:11  来自 微博 weibo.com

立即登录查看更多结果。还没有账号?赶紧注册微博

话题主持人

药明康德为全球生物医药行业提供全方位、一体化的新药研发和生产 服务。通过赋能全球制药、生物科技和医疗器械公司,药明康德致力 于推动新药研发进程,为患者带来突破性的治疗方案。本着以研究为 首任,以客户为中心的宗旨,药明康德通过高性价比和高效的研发服 务,助力客户提升研发效率,服务范围涵盖化学药研发和生产、细胞 及基因疗法研发生产、医疗器械测试等领域。目前,药明康德的赋能 平台正承载着来自全球30多个国家的4100多家合作伙伴的研发创新项 目,致力于将更多新药、好药带给全球病患,早日实现“让天下没有 难做的药,难治的病”的愿景。 本账号由药明康德内容团队打造。

+关注

关于

分类:
公益
地区:
其他
标签:
希望罕见病