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#天价进口药真的合理吗##愿你被这个世界温柔以待# 【宝宝故事:O网页链接
什么是生活?生活本应该是什么模样?
原本我们可以过着还算过得去的日子,我在BD服役,孩子妈妈则在学校JS,哪怕都不是了,在老家自己做点小生意,又或者种田耕地也无妨……只要一家人健健康康、平 ​ 展开全文c

2020年12月12日 23:47  来自 小米手机

#微光#|身患罕见,他却活出了罕见的精彩人生!】全身肌肉无力,无法站立、行走甚至独坐;逐渐丧失各种运动功能,甚至呼吸、吞咽都会受累受限,危及生命……
今年31岁的龚旻,是脊髓性肌萎缩症(英文简称SMA)三型患者,5岁时被确诊。可让人没想到的是,龚旻不仅没有被击垮,反而通过努力获得了硕 ​ 展开全文c

2020年12月24日 08:32  来自 新版微博 weibo.com

#黏多糖贮积症#:是一组罕见的慢性的渐进性的多器官受累的遗传代谢性疾,严重危害患者身体健康甚至寿命。中国数百个黏多糖贮积症(MPS)患者家庭,正怀抱着爱与勇气坚韧前行,让我们携手关注“黏宝宝”群体,和他们一起追寻充满希望的未来!#罕见# 来源:腾讯视频 L弘化社的微博视频

2020年07月16日 08:00  来自 微博 weibo.com

超话社区

根据世界卫生组织(WHO)的定义,罕见病为患病人数占总人口的0.65‰~1‰的疾病。世界各国根据自己国家的具体情况,对罕见病的认定标准存在一定的差异。目前我国没有明确的定义,国家卫...

我想大哭一场,明明我都碰到了光!看到了希望,可是因为疫情封院,我没有办法抓住救命稻草!我是不是该死?我是不是做了太多的坏事?[泪]好苦啊,真的好苦啊,#关注nf神经纤维瘤##罕见#脊柱侧弯

01月15日 22:16  来自 荣耀 Play4T Pro

#罕见# 救命药“二巯丙磺钠”缺货且涨价 药企回应:原料药涨价 | 关注】从2020年年初开始,罕见救命药二巯丙磺钠就开始缺货,2020年11月患者终于可以买到药了,但也只是有些省份可以买,即使可以买到,价格却涨了好几倍,且能够买到的医院也不多。 O罕见救命药“二巯丙磺钠”缺货且涨价 药企回应:原料药涨价 | 关注

罕见病救命药“二巯丙磺钠”缺货且涨价 药企回应:原料药涨价 | 关注 罕见病信息网

01月15日 18:35  来自 微博 weibo.com

#噬血细胞综合征#听起来是一个很可怕的名字,仿佛是血液被吞噬了,确实一开始这个名字的来源与“吞噬”有关。

噬血细胞综合征是血液系统里面一大急重症疾,刚开始认识到这个时,血液学家发现,人的骨髓或组织里有一群巨噬细胞在吞噬正常的血细胞,所以就把这个称为噬血细胞综合征。

不过 ​ 展开全文c

01月12日 08:00  来自 微博 weibo.com

大片的肿瘤长在腰背部,大腿处,它们让我腿麻又疼,身体笨重,而脊柱侧弯压迫神经也是痛苦不堪,坐在轮椅上满满的都是肿瘤,我好绝望,好痛苦!神啊,求你让我做手术吧,把肿瘤切除!哪位医生能够救救我?我真的好绝望#罕见#脊柱侧弯#关注nf神经纤维瘤##神经纤维瘤#

01月04日 17:49  来自 荣耀 Play4T Pro

#罕见# 【直播预告 | 协和在线:不罕见罕见——围炉共话“肺动脉高压”】肺动脉高压(PH)是一个因复杂、涉及多个学科的恶性疾,被称为「心肺血管系统的癌症」。传统药物治疗时代,我国肺动脉高压患者 5 年生存率仅为 20.8%;进入靶向药物时代后,我国肺动脉高压患者的 5 年生存率有了一定的 ​ 展开全文c

01月03日 22:35  来自 360安全浏览器

#戈谢##罕见#
甘肃省已通过关于罕见---戈谢的医疗保障政策。
20年还剩余不到2周,希望河南政府能给我们一些希望和帮助!@河南政府网 @河南人大 @河南省卫生健康委

2020年12月18日 18:33  来自 新版微博 weibo.com

#罕闻药事# 【IBAT抑制剂全球3期研究启动,用于治疗罕见胆汁淤积性肝Alagille综合征】

2020年12月17日,Albireo Pharma公司宣布启动全球关键性随机对照3期研究ASSERT,旨在评估odevixibat治疗Alagille综合征(ALGS)的疗效和安全性。Odevixibat是一款非全身性回肠胆汁酸转运蛋白(IBAT)小分子抑制 ​ 展开全文c

2020年12月18日 17:12  来自 微博 weibo.com

很疼,睡觉都睡不了,好难受,为什么要这样折磨我?想死……为什么不要我看见希望呢#关注nf神经纤维瘤##罕见#脊柱侧弯

2020年12月18日 02:17  来自 荣耀 Play4T Pro

#蓟州资讯##罕见#罕见用药会不会纳入医保目录?国家医保局给出明确答复】针对全国人大代表提出的“关于将罕见用药纳入医保目录”的建议,今天,国家医保局在回复中表示,通过严格的专家评审,逐步将疗效确切、医保基金能够承担的罕见药物纳入医保支付范围。#民生##关注#展开全文c

2020年12月10日 19:55  来自 nova4e 3200W立体美颜

神经内科基本都是推荐华山,中山医院的,北京推荐的是天坛医院,还是要坚持挂号,多看看,多调调 #多系统萎缩# #帕金森叠加综合征# #罕见# 罕见

2020年12月09日 17:17  来自 微博 weibo.com

#戈谢##罕见#
喜闻山东友,多年的努力,终于落地。
后续更多的支持政策也让罕见友在夹缝中得以喘息。
2020即将过去,河南的曙光还远么?
河南在探索罕见政策上还要等待几个春夏秋冬?
@河南政府网 @河南省卫生健康委

2020年12月06日 20:47  来自 新版微博 weibo.com

渐冻症医学上称为肌萎缩侧索硬化症,是运动神经元的一种。通俗的来说,就是患者像被冰冻住了一样,逐渐的冻住了,身体不能活动,最终卧床,这种疾叫做渐冻症。

【肌萎缩侧索硬化症(渐冻症)是怎么回事?他们是如何被“冻住”的?】来看看专家怎么说:崔丽英——中国医学科学院@北京协和医院 神经 ​ 展开全文c

2020年11月23日 20:11  来自 健康医疗 · 视频社区

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