【一起#为罕见起别名#!关注罕见患者 让爱不罕见[小红花]】今天是国际罕见日,目前全球已知的罕见近8000种,#我国2000罕见患者#,但只少数种具为人熟知的“别名”。为了让更多罕见容易被大众记忆的名字,@新京报 联合京东健康发起罕见“别名”征集公益活动。你了解卟啉 ​ 展开全文c

02月28日 10:26  来自 微博视频号

#国际罕见日##我国2000罕见患者#
“一碰就会碎的玻璃娃娃”血友患者,向往蓝天的自由,但却连肆意奔跑都是奢望。
为支付孩子昂贵药费一家人分散在同一个城市的三个地方,家里唯一奢侈的电器,是为了存放孩子救命药的冰箱。他们在坚持、守候和无助中等待希望。
如果不是血友,“玻璃娃娃 ​ 展开全文c

02月28日 11:19  来自 微博视频号

#我国2000罕见患者# #罕见的骄傲#2000罕见患者中,3名多发性硬化患者,瑶瑶就是其中之一。这位坚韧的湖南妹子,走出痛的折磨后,决定为友群体积极行动,摆脱“用药难”困境。来从瑶瑶的笑容里,感受这个“让爱可及”的故事,点击支持:罕见医疗援助工程 @微公益展开全文c

罕见病医疗援助工程

项目发起方:@中华救助

参与

02月28日 16:26  来自 微博视频号

我国2000罕见患者 转发呼吁:关爱罕见患者

我国2000患者在与这些疾斗争!今天是国际罕见日,戳图↓关注罕见,从了解开始!丁香医生​(央视新闻)​反复骨折,皮肤被阳光照射会起水疱血疱,头发...

新浪网 02月28日 15:41

中国2000罕见患者,确诊不足4成!怎么破

中国2000罕见患者,每年新出生罕见患者超过20,但能得到明确诊断的却不足40%。由于我国人口基数大,形成了罕见并不罕见的特殊局面。目前...

@新华社中国网事 2017年09月24日 19:11

#守护他们去冒险#今天,是国际罕见日 ,经过国际确认的罕见近7000种,而我国2000罕见患者 罕见群体不但人数庞大,也面临着复杂的医疗与社会问题,往往还承受着来自社会公众的误解与偏见。

我也很多朋友,在做帮助罕见群体的公益项目,这是其中一个朋友所在的机构做的一个关于罕见展开全文c

04月03日 10:36  来自 正能量 · 视频社区

#安馨3021##减脂##新鲜客户反馈图#
从小腹凸起到马甲线
不过就是八斤的距离

难吗?不行动永远得不到
想瘦,哪天开始都不算晚[嘿哈]#春天什么想做的事##我国2000罕见患者#

03月29日 16:29  来自 iPhone客户端

#2021全国两会热点聚焦#【明月谈 | 搁笔吧,江记者】我国2000罕见患者。但现实的情况是,大量罕见患者处于无药可治、无钱可治的困境。江跃中记者连续3年全国两会写罕见相关提案的稿子。事实上,全国政协委员和媒体记者为这件事前后至少呼吁了13年。新民晚报 O明月谈 | 搁笔吧,江记者展开全文c

03月07日 20:22  来自 微博视频号

#我国2000罕见患者#我为2000家庭的一份子,总觉得这种运气不去买彩票很可惜 ​

03月05日 23:02  来自 iQOO 5 超能竞速

常好使的。
  最后一个是白晨晨,他是真的无敌#鹏涛语梦#可爱,朝着观众们一个撒娇,直接让人软的只想为他尖叫,这年头很多女孩子也是喜欢可爱萌系男孩儿的。
  在他们介绍完之后,周泽楷就 #我国2000罕见患者#

03月05日 11:51  来自 微博 weibo.com

最近我收到新生儿家长的私信 首先我不是卖药的 我也是跟别人买的 也希望你们都是误诊 真实确诊也不要着急 吃上药就可以了 跟普通孩子一样,最好别太胖 发烧的时候 做手术的时候 骨折的时候 药量加倍 注意观察孩子的精神状态 不要嗜睡呕吐 其他时候正常吃药就可以 失盐的新生儿需要喝盐水 医院浓盐 ​ 展开全文c

03月05日 09:34  来自 vivo NEX AI智慧旗舰

“这…经过我和朵朵班主任的研究,暂时决定对朵朵同学处以开除学籍的处分,当然,这只是我们初步的决定,一切都还在商讨之中。”王校长擦着汗说道。#曜瑞飞双# #我国2000罕见患者#

03月04日 09:53  来自 微博 weibo.com

处的话,咱们也#宛丝昊磊#不能强留人家姑娘,王大师也说了,不用办理结婚证,就是土方的拜天地就行了。”
  这是周老太太的真实想法,毕竟这冲喜成不成是一回事,人家愿不愿意是 #我国2000罕见患者#

03月04日 09:34  来自 微博 weibo.com

2.24的连线昆明医保局局长热线,我已经反映了进医保药品西尼莫德片,连线中 昆明医保局局长转线给药品局局长,询问了问题以后得到的结果是等回复,到现在一直没回复我,望回复!希望得到的结果是昆明医保已西尼莫德片可报销医保,让昆明罕见患者看得起!吃得起药!@昆明发布展开全文c

03月02日 23:53  来自 HUAWEI Mate30 Pro 5G

#我国2000罕见患者# 这样的生活充满了压抑,绝望,痛苦,无奈 如果生活中没友情和爱情,不知道该怎么活下去 ​

03月02日 20:09  来自 iPhone客户端

 十殿冥王齐齐点头,既然放开姬阳,然后自行退去。
  那位女王迟迟没现身。
  虽然如#fendi##罗意威##FOG#新款复线3M反光Tee此,姬阳在黑莲海中走动,还是可 #我国2000罕见患者##早恋哪些都哪些危害#

03月02日 17:30  来自 iPhone XS Max

#新闻看点# 3月1日起全国将全面执行2020年国家医保药品目录其中七种罕见治疗药物纳入医保目录我国2000罕见患者目前绝大多数罕见对症治疗药品已在医保目录中最新版国家新冠肺炎诊疗方案所列药品已被... O临沂已正式执行!大降

03月02日 15:24  来自 新浪看点客户端

为什么睡觉时候会突然一抖?像是从高处坠落?
1.过于疲惫
最近生活工作压力大,睡眠质量不好等,精神紧张。就比较容易出现这种情况,一般不用特殊处理,只要缓解压力就可以了。
2.体内缺钙
这就点类似于小孩子长身体时会腿疼,腿抽筋。如果体内的血钙含量低的时候,会导致肌肉痉挛抽搐。
3.脑部疾
展开全文c

03月02日 12:44 转赞人数超过10  来自 HUAWEI Mate 40 Pro

#我国2000罕见患者#
说个我们皮肤科同事遇见过的罕见:大疱性表皮松解症。
这个患者往往个很唯美的代称,叫做“蝴蝶男孩/蝴蝶女孩”,但是本身非但不唯美,还很折磨人。
因为这类患者的皮肤就像蝴蝶翅膀一样脆弱,任何日常磕碰都会让皮肤受伤,继而出现糜烂和水疱。
甚至就算为了保 ​ 展开全文c

03月02日 11:22 转赞人数超过400

立即登录查看更多结果。还没有账号?赶紧注册微博