#照亮罕见人生# 当面对病原体时,免疫系统是我们依赖的卫士,帮助机体抵御“外敌入侵”。但在某些诱因下,我们引以为傲的免疫系统会发生紊乱,将攻击的目标转向人体的中枢神经系统,这会导致一种严重的罕见疾病——多发性硬化(MS)。你了解这种主要影响青壮年、病因不明的罕见病吗?

* 参考文献:《多 ​ 展开全文c

09月23日 09:41  来自 微博 weibo.com

#照亮罕见人生# 髓鞘是神经纤维外的绝缘保护层,可以保护神经细胞的功能发挥,保障神经冲动的信号传递。然而,免疫系统紊乱可能诱发这一重要结构的损伤,使神经功能受损,从而引起多发性硬化(MS)。

30年前,MS治疗药物一药难求;时过境迁,疗法成果卓然但挑战犹存。

我们距离MS治愈还有多远? ​ 展开全文c

每3000人里就有1人得这种病,我们距离治愈还有多远? 药明康德

09月24日 09:30  来自 微博 weibo.com

【你知道吗?皮肤上的色斑,可能预示着一种罕见病】今天是世界神经纤维瘤病关爱日,也是第三十个#全国助残日#。严中今年32岁,十年前他患上多发神经鞘瘤病,十余次的大型手术,让他如今只能在轮椅上生活。O网页链接 神经纤维瘤病,简称NF,别称“切不完的肿瘤”。NF会导致神经系统上随时随 ​ 展开全文c

05月17日 18:34  来自 微博 weibo.com

本周日!三大论坛多平台联动直播,让科学照亮罕见人生

罹患神经纤维瘤病的患者,带来第一款神经纤维瘤病新药的“非传统研发团队”、以及富有影响力的科普平台,用科学照亮罕见人生。1系列活动一:中国临床的洞见在线论坛时间...

@药明康德 05月15日 10:25

也许世界上最难得的快乐是你爱的人碰巧也爱你,因为它是罕见和短暂的。这样的日子,都是照亮孤独人生道路的珍珠。#树洞#

11月12日 23:22  来自 iPhone客户端

#中华救助# 早安计划- #罕见病医疗援助工程#
几百万分之一的患病几率,落到患者头上,就是百分之百
罕见病医疗援助工程,给每一个面临病痛挑战的病友勇气与希望
#让爱不罕见# #照亮罕见人生#
O网页链接

11月04日 09:30  来自 微博 weibo.com

#照亮罕见人生# “让科学引领”多发性硬化公益论坛——中国实践与经验(三)吴晔教授访谈回放

健康界临床医学部主编 高欣玥 老师,对话北京大学第一医院儿科主任医师、中华医学会儿科学分会儿科临床药理学组副组长 吴晔 教授,重点探讨了多发性硬化儿童患者的疾病特点、症状表现及诊疗策略等内容。 ​ 展开全文c

09月26日 12:02  来自 微博视频

#微博好物生活节# 万能微博有什么种草的好物给我推荐下嘛?国庆前买买买来一波,美妆走一发,求个敏感肌能用的晚霜,抗初老#照亮罕见人生# ,还要个美白的夏天都晒黑皮了!不用烟酰胺~烟酰胺有点过敏,之前买过小白瓶,,一用就过敏啦~酒精太重也不行,做个精致的猪猪女孩[爱你] 2上海·新黄小区

09月25日 21:01  来自 iPhone客户端

@病痛挑战基金会:#照亮罕见人生# 髓鞘是神经纤维外的绝缘保护层,可以保护神经细胞的功能发挥,保障神经冲动的信号传递。然而,免疫系统紊乱可能诱发这一重要结构的损伤,使神经功能受损,从而引起多发性硬化(MS)。 多发性硬化

@药明康德

#照亮罕见人生# 髓鞘是神经纤维外的绝缘保护层,可以保护神经细胞的功能发挥,保障神经冲动的信号传递。然而,免疫系统紊乱可能诱发这一重要结构的损伤,使神经功能受损,从而引起多发性硬化(MS)。

30年前,MS治疗药物一药难求;时过境迁,疗法成果卓然但挑战犹存。

我们距离MS治愈还有多远? ​ 展开全文c

每3000人里就有1人得这种病,我们距离治愈还有多远? 药明康德

09月24日 10:01  来自 iPhone客户端

#关注NF神经纤维瘤病# 能在茫茫人海。信息发达的网络大时代里,认识一个我懂你,你又懂我的一个大哥哥。是多么幸运啊#照亮罕见人生# 2南宁

05月18日 23:00  来自 vivo Z5i 超能续航

【你知道吗?皮肤上的色斑,可能预示着一种罕见病】今天是世界神经纤维瘤病关爱日,也是第三十个#全国助残日#。严中今年32岁,十年前他患上多发神经鞘瘤病,十余次的大型手术,让他如今只能在轮椅上生活。O网页链接 神经纤维瘤病,简称NF,别称“切不完的肿瘤”。NF会导致神经系统上随时随 ​ 展开全文c

05月17日 19:25  来自 iPhone客户端

/#517世界神经纤维瘤病关爱日#/@满满邹:5月​17日是神经纤维瘤病世界关爱日,理解是善意的起点,你的接纳和包容可以帮助全国55万神经纤维瘤患者的生活少一分误解,多一份关爱[心]#关注NF神经纤维瘤病# #照亮罕见人生##517世界神经纤维瘤病关爱日#

@泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心

#关注NF神经纤维瘤病# 神经纤维瘤病(简称NF),是一种难以治愈的罕见病。NF分为三种类型,最普遍的NF1,最严重的NF2和最罕见的神经鞘瘤。大众对于神经纤维瘤病认知较少,不少患者在外貌受损、失明失聪的同时,承受着外界的误解、歧视。5月​17日是神经纤维瘤病世界关爱日,理解是善意的起点,你的接纳 ​ 展开全文c

05月17日 13:47  来自 vivo X30 Pro专业影像

在周文浩院长的精彩分享之后,《返朴》高级记者刘辛味连线北京天坛医院神经外科刘丕楠主任,继续就中国罕见病,尤其是神经纤维瘤病一线诊疗领域的当下与未来进行深入探讨。#关注NF神经纤维瘤病# ,为NF患者群体#照亮罕见人生# 。以下是嘉宾介绍及访谈实录。

@药明康德

“让科学引领”神经纤维瘤病公益论坛——中国实践与经验(二)刘丕楠主任访谈回放

在周文浩院长的精彩分享之后,《返朴》高级记者刘辛味连线北京天坛医院神经外科刘丕楠主任,继续就中国罕见病,尤其是神经纤维瘤病一线诊疗领域的当下与未来进行深入探讨。#关注NF神经纤维瘤病# ,为NF患者群体 ​ 展开全文c

05月17日 11:05

#微博公开课# 触、听、看、闻……我们通过神经系统感知世界,并向世界问好。但一种名为“神经纤维瘤病(NF)”的#罕见病# ,会自神经系统长出肿瘤,引发毁容、失聪、失明、残疾等多种健康问题。NF遗传但不传染,#关注NF神经纤维瘤病# ,消除歧视,从了解开始。用我们的善意,为NF患者群体#照亮罕见人生展开全文c

05月17日 09:30  来自 微博 weibo.com

我们是多么了不起的一群人!!![酷][酷][酷]#关注NF神经纤维瘤病# #照亮罕见人生# 华晨宇

@药明康德

你听过《命运交响曲》吗?不屈向上的旋律,是贝多芬对命运的反击。

有个女孩也没能逃过命运的捉弄,确诊NF击碎了她的音乐梦想。但当她声音哽咽,却依然微笑着将痛苦化作前行的勇气时,她已经战胜了命运。

这是以勇气为剑与命运抗争的女孩——McKinnon的故事。#关注NF神经纤维瘤病# #照亮罕见人生#展开全文c

05月16日 12:35  来自 iPhone客户端

在全球有近8000种罕见病,其中只有不到5%有药可治,洞见全球4亿多罕见病患者所面临的真实生活与实际的需求,期望这些理性温暖的对话,能够照亮罕见人生

@药明康德

5月17日是世界神经纤维瘤病日,而今年4月,美国FDA批准了首款可以治疗这种罕见疾病的突破性疗法。在全球有近8000种罕见病,其中只有不到5%有药可治的今天,为推动广大公众对罕见病的认知,药明康德将在北京时间本周日上午9点,面向全球观众,举办系列线上公益活动,用科学#照亮罕见人生#

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本周日!三大论坛多平台联动直播,让科学照亮罕见人生! 药明康德

05月16日 09:35  来自 搜狗高速浏览器

在全球有近8000种罕见病,其中只有不到5%有药可治,期望这些理性温暖的对话,能够照亮罕见人生

@药明康德

5月17日是世界神经纤维瘤病日,而今年4月,美国FDA批准了首款可以治疗这种罕见疾病的突破性疗法。在全球有近8000种罕见病,其中只有不到5%有药可治的今天,为推动广大公众对罕见病的认知,药明康德将在北京时间本周日上午9点,面向全球观众,举办系列线上公益活动,用科学#照亮罕见人生#

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本周日!三大论坛多平台联动直播,让科学照亮罕见人生! 药明康德

05月15日 14:56  来自 微博 weibo.com

5月17日是世界神经纤维瘤病日,而今年4月,美国FDA批准了首款可以治疗这种罕见疾病的突破性疗法。在全球有近8000种罕见病,其中只有不到5%有药可治的今天,为推动广大公众对罕见病的认知,药明康德将在北京时间本周日上午9点,面向全球观众,举办系列线上公益活动,用科学#照亮罕见人生#

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本周日!三大论坛多平台联动直播,让科学照亮罕见人生! 药明康德

05月15日 10:25  来自 微博 weibo.com

#照亮罕见人生##医学科普#有药可医,神经纤维瘤的患者的希望

@药明康德

有药可医——每一位神经纤维瘤病患者的梦想

导语:因罕见病患病人数少,治疗罕见病的药物也被称为“孤儿药(orphan drug)”。有药可用,是每一位罕见病患者的梦想。幸而,医学科学的发展和研发技术的革新,让这个梦想不再遥不可及。科学引领,技术护航,#关注NF神经纤维瘤病# ,愿更多针对神经纤维瘤 ​ 展开全文c

05月14日 13:53  来自 iPhone客户端

希望不远的将来,治疗神经纤维瘤病的药物可以研发出来,给患者带来治愈的希望。#关注NF神经纤维瘤病# #照亮罕见人生#

@药明康德

有药可医——每一位神经纤维瘤病患者的梦想

导语:因罕见病患病人数少,治疗罕见病的药物也被称为“孤儿药(orphan drug)”。有药可用,是每一位罕见病患者的梦想。幸而,医学科学的发展和研发技术的革新,让这个梦想不再遥不可及。科学引领,技术护航,#关注NF神经纤维瘤病# ,愿更多针对神经纤维瘤 ​ 展开全文c

05月14日 10:29  来自 nova4e 3200W立体美颜

生活就像一面镜子,你对它哭,它回报你的就是哭,你对它笑,它回报你的就是笑。生活的本质在于用什么样的心态去面对困境。心若向阳,便不再惧怕。用认知扫除歧视,用关爱呵护创伤。#关注NF神经纤维瘤病# ,消除误解,共寻希望,为罕见病群体托起爱的暖阳,#照亮罕见人生#

@药明康德

神经纤维瘤病关爱月——「心若向阳 便不再惧怕」

引言:诊疗经验的匮乏和公众认知的缺失,是罕见病群体最不愿看到,却也最无可奈何的现实。前者可能造成误诊、漏诊,错过最佳治疗时机,后者则会引发社会误解和歧视,让本已身心俱疲的病友家庭雪上加霜。用认知扫除歧视,用关爱呵护创伤。 ​ 展开全文c

05月13日 08:35  来自 HUAWEI P30 Pro

#关注NF神经纤维瘤病# 心若向阳,便不再惧怕!希望我们整个社会都能成为罕见病群体可以依赖可以取暖的阳光,依偎取暖,#照亮罕见人生#

@药明康德

神经纤维瘤病关爱月——「心若向阳 便不再惧怕」

引言:诊疗经验的匮乏和公众认知的缺失,是罕见病群体最不愿看到,却也最无可奈何的现实。前者可能造成误诊、漏诊,错过最佳治疗时机,后者则会引发社会误解和歧视,让本已身心俱疲的病友家庭雪上加霜。用认知扫除歧视,用关爱呵护创伤。 ​ 展开全文c

05月12日 13:52  来自 HUAWEI nova 2s

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