#照亮罕见人生# 当面对病原体时,免疫系统是我们依赖的卫士,帮助机体抵御“外敌入侵”。但在某些诱因下,我们引以为傲的免疫系统会发生紊乱,将攻击的目标转向人体的中枢神经系统,这会导致一种严重的罕见疾病——多发性硬化(MS)。你了解这种主要影响青壮年、病因不明的罕见病吗?

* 参考文献:《多 ​ 展开全文c

2020年09月23日 09:41  来自 微博 weibo.com

#照亮罕见人生# 多发性硬化(MS)是一种持续终身的慢性进展性疾病,长期影响着全球约250万人。病因和发病机制的不明晰,使得这种疾病的治愈目标仍不可及。所幸,当前已有十数款MS疗法先后进入临床应用。

怎样才能带给患者更好的治疗、更有效的药物、甚至是治愈的希望?我们期待探索这些问题的答案。 ​ 展开全文c

每5分钟就有1人确诊,这种疾病该如何破解? 药明康德

2020年09月22日 09:30  来自 微博 weibo.com

#照亮罕见人生# 髓鞘是神经纤维外的绝缘保护层,可以保护神经细胞的功能发挥,保障神经冲动的信号传递。然而,免疫系统紊乱可能诱发这一重要结构的损伤,使神经功能受损,从而引起多发性硬化(MS)。

30年前,MS治疗药物一药难求;时过境迁,疗法成果卓然但挑战犹存。

我们距离MS治愈还有多远? ​ 展开全文c

每3000人里就有1人得这种病,我们距离治愈还有多远? 药明康德

2020年09月24日 09:30  来自 微博 weibo.com

#照亮罕见人生# “让科学引领”血友病公益论坛——中国实践与经验(三)王学锋教授访谈回放
医学界传媒总编辑陈婕老师对话上海交通大学医学院检验系主任,瑞金医院实验诊断中心主任,检验科主任,临床输血科主任王学锋教授,对血友病诊断现状和未来发展进行了充分讨论。 L药明康德的微博视频

2020年07月18日 12:14  来自 微博视频

#照亮罕见人生# #微博公开课# 你知道吗?历史上曾有一种罕见病,由于频繁发生在欧洲皇室男性成员中,又被人们称为“皇室病”。“皇室病”是怎么回事?基因里究竟藏着怎样的秘密?现代科学能否破解血液中的“诅咒”?一分钟#医学视频科普# 带你了解→ L药明康德的微博视频

2020年07月14日 09:28  来自 科学科普 · 视频社区

#照亮罕见人生# 基因疗法之外,实现血友病从治疗到治愈的飞跃,还有哪些需要被解决的问题?全球合作又将如何实现“救治所有患者”的愿景?7月18日上午9:30-12:00,相约药明康德公益论坛之血友病专场,共同探寻这些问题的答案!报名地址:O网页链接

罕见病不“罕”治,才是未来该有样子! ​

2020年07月17日 09:30  来自 微博 weibo.com

#照亮罕见人生# 血友病是一种古老的隐性遗传性罕见疾病,在十九世纪的欧洲皇室广为蔓延。从束手无策到有药可医,医学进步已逐步揭开血友病的神秘面纱,新疗法的出现能否破解“血之诅咒”?让我们共同关注。#微博公开课# #历史云讲堂# O破解“最痛苦疾病之一”的诅咒…人类怎样改变了血友病的治疗?

破解“最痛苦疾病之一”的诅咒…人类怎样改变了血友病的治疗? 药明康德

2020年07月15日 09:37  来自 微博 weibo.com

#照亮罕见人生# #医学科普# 血友病是不是血液出了问题?这种疾病为什么“重男轻女”?没有外伤就意味着绝对安全吗?血友病人士在日常生活中应该注意什么?关于血友病,你想知道的,都可以在这里找到答案。#微博公开课#

2020年07月16日 09:30  来自 微博 weibo.com

新疾病,尤其是新发罕见病的认知,需要一个漫长的记录、归纳、确证过程。作为一种发病率仅为1/3000的罕见遗传病,神经纤维瘤病(NF)的医学发现充满艰辛。从十八世纪中叶到二十世纪初,跨越三个世纪的努力,NF两种亚型才被明确定义和区分开。

《神经纤维瘤病的科学发现史》,用科学#照亮罕见人生#展开全文c

科学照亮罕见人生——神经纤维瘤病的科学发现史 药明康德

2020年05月11日 09:30  来自 微博 weibo.com

【你知道吗?皮肤上的色斑,可能预示着一种罕见病】今天是世界神经纤维瘤病关爱日,也是第三十个#全国助残日#。严中今年32岁,十年前他患上多发神经鞘瘤病,十余次的大型手术,让他如今只能在轮椅上生活。O网页链接 神经纤维瘤病,简称NF,别称“切不完的肿瘤”。NF会导致神经系统上随时随 ​ 展开全文c

2020年05月17日 18:34  来自 微博 weibo.com

#微博公开课# 触、听、看、闻……我们通过神经系统感知世界,并向世界问好。但一种名为“神经纤维瘤病(NF)”的#罕见病# ,会自神经系统长出肿瘤,引发毁容、失聪、失明、残疾等多种健康问题。NF遗传但不传染,#关注NF神经纤维瘤病# ,消除歧视,从了解开始。用我们的善意,为NF患者群体#照亮罕见人生展开全文c

2020年05月17日 09:30  来自 微博 weibo.com

神经纤维瘤病关爱月——「心若向阳 便不再惧怕」

引言:诊疗经验的匮乏和公众认知的缺失,是罕见病群体最不愿看到,却也最无可奈何的现实。前者可能造成误诊、漏诊,错过最佳治疗时机,后者则会引发社会误解和歧视,让本已身心俱疲的病友家庭雪上加霜。用认知扫除歧视,用关爱呵护创伤。 ​ 展开全文c

2020年05月12日 09:30  来自 微博 weibo.com

有药可医——每一位神经纤维瘤病患者的梦想

导语:因罕见病患病人数少,治疗罕见病的药物也被称为“孤儿药(orphan drug)”。有药可用,是每一位罕见病患者的梦想。幸而,医学科学的发展和研发技术的革新,让这个梦想不再遥不可及。科学引领,技术护航,#关注NF神经纤维瘤病# ,愿更多针对神经纤维瘤 ​ 展开全文c

2020年05月14日 09:30  来自 微博 weibo.com

#关注NF神经纤维瘤病# 今天是5月17神经纤维瘤病世界关爱日
什么是神经纤维瘤病?三分钟原创短视频带你了解,消除社会歧视,推动治疗研究,从你我开始。神经纤维瘤病简称NF,是一种由基因突变导致的神经系统遗传性肿瘤疾病,主要表现为全身多发的神经系统肿瘤。从发病率角度,神经纤维瘤病为人类 ​​​ 展开全文c

2020年05月17日 07:40  来自 OPPO智能手机

罕见病是一项全球性的挑战,不分国家与地区。“让科学引领” 神经纤维瘤病公益论坛的第二项议程中,多名欧美神经纤维瘤病患者,以及罕见疾病治疗与研究领域极富经验的海外医生与科学家,共同分享了他们的故事。#关注NF神经纤维瘤病#,由临床洞见中,寻找#照亮罕见人生#的希望之光。 ​ 展开全文c

患者将告诉我们,最好的药物是什么——海外临床洞见专场文字实录 药明康德

患者将告诉我们,最好的药物是什么——海外临床...

“让科学引领” 神经纤维瘤病公益论坛第二部分:海外临床的洞见 文字实录

2020年05月17日 15:03  来自 微博 weibo.com

平台试验、自然史研究、倾听患者诉求……罕见#科研#领域,需要多方合作,打破常规,另辟蹊径。在 “让科学引领” 神经纤维瘤病公益论坛 中,参与首款神经纤维瘤病新药研发的多方团队带来的“非传统”研发经验,将给你不一样的启发。#关注NF神经纤维瘤病#,寻找#照亮罕见人生#的希望之光。 ​ 展开全文c

“非传统”的研发模式,如何带来首款NF新药——新药研发专场文字实录 药明康德

“非传统”的研发模式,如何带来首款NF新药—...

“让科学引领” 神经纤维瘤病公益论坛第三部分:NF新药研发模式与经验分享 文字实录

2020年05月17日 18:00  来自 微博 weibo.com

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